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    王晨在專題調研時強調 努力提升罕見病防治工作法治化水平 解決群眾急難愁盼守護人民健康福祉

    發布時間:2022-07-24 10:35:54來源:醫藥經濟報

    新華社北京7月23日電 中共中央政治局委員、全國人大常委會副委員長王晨7月22日在京就罕見病防治法治保障工作進行專題調研。他強調,要以習近平新時代中國特色社會主義思想為指導,加強罕見病防治能力建設,努力提升罕見病防治工作法治化水平,解決群眾急難愁盼,守護人民健康福祉。  

    王晨率調研組召開專題座談會,聽取國家藥監局、國家衛健委、科技部、工信部等部門關于依法開展罕見病防治情況匯報,并同與會專家交流。在國家藥監局藥品審評中心,王晨來到受理大廳、化藥臨床一部、生物制品臨床部了解罕見病等藥品審評情況,聽取一線工作人員意見建議。  

    北京協和醫院是全國罕見病診療協作網牽頭醫院,王晨一行參觀了院史館和罕見病防治專題展示,聽取醫院關于運行中國罕見病診療服務信息系統、編寫罕見病診療指南、建立罕見病多學科“一站式”診療模式的情況介紹,并與醫療專家和患者代表進行交流。王晨指出,各位專家堅守在罕見病防治第一線,為成千上萬患者解除病痛、挽救生命,展現出“醫者仁心”的大愛。王晨還來到神州細胞工程有限公司了解藥品研發生產情況,鼓勵公司加強研發,更好滿足罕見病患者用藥需求。  

    王晨指出,黨的十八大以來,各有關部門和方面加強罕見病研究、診療和藥品研發供應,完善罕見病醫療保障體系,取得良好成效。同時,我國人口基數大,罕見病患者占比雖小但絕對數已達上千萬,不少罕見病患者依然面臨“診斷難、治療難、治療貴”的難題。要堅決貫徹黨中央決策部署,在健康中國建設道路上,堅持對每一個困難群體都要關愛、都不能放棄。要依法加強預防,抓好源頭防控,降低罕見病發生率;摸排底數,更新罕見病目錄,提高診療能力;促進罕見病藥品創新研發,提升藥品供應保障水平;推進罕見病醫療保障體系建設,加強罕見病社會保障和慈善救助,讓更多罕見病患者吃得起藥、看得起病,切實造福廣大人民群眾。要對照藥品管理法、醫師法等法律,針對防治存在的短板弱項,抓好貫徹落實。要以問題為導向,就調研中部分專家提出的有關罕見病立法等問題廣泛聽取意見,加強研究論證,進一步為罕見病防治提供法治保障。  

    來源:新華社

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